Universidade de Taubaté (Unitau) e Santa Casa de São José dos Campos
JSBD – Ano 23 – N.06 – 01 – DEZEMBRO-FEVEREIRO
De 19 a 23 de fevereiro, Londres sediou o primeiro Congresso Global sobre Epidermólise Bolhosa (EB World Congress 2020). O médico dermatologista Samuel Mandelbaum esteve presente no encontro representando o Dermacamp, o Serviço de Dermatologia da Universidade de Taubaté e o Serviço da Santa Casa de São José dos Campos. Durante cinco dias, 730 pesquisadores e cientistas de 55 países discutiram minuciosamente os aspectos dessa complexa e rara genodermatose, que hoje engloba 34 subtipos. O evento foi promovido pela Debra International.
“Muitas pesquisas estão em fase 3, e em dois anos os primeiros tratamentos efetivos para uma das doenças mais complexas da medicina devem estar disponíveis. Terapias genéticas, colágeno recombinante, imunobiológicos para o câncer metastático, losartana oral e tratamentos tópicos com derivados vegetais estão entre as novas possibilidades terapêuticas para uma doença que até poucos anos só contava com cuidados locais”, detalha Mandelbaum.
Troca de experiências
Ao longo do encontro, o médico fez uma visita ao RDC Rare Diseases Centre do Guy’s & St. Thomas Hospital, que possui um setor especialmente adaptado para acolher e atender pacientes com epidermólise bolhosa e suas famílias. São 480 pessoas com epidermólise bolhosa no Reino Unido atendidas por equipe multiprofissional e multidisciplinar em ambientes acessíveis, climatizados e protegidos. “Os enfermeiros especialistas em dermatologia representam papel fundamental no atendimento à EB no Centro de Doenças Raras. Nossa visita foi muito proveitosa para incrementar a troca de conhecimentos e trazer a experiência inglesa para os nossos pacientes com EB no Brasil”, disse Samuel Mandelbaum. Psicólogos, fisioterapeutas, médicos oftalmologistas e oncologistas trabalham sob a direção da médica dermatologista e professora de Dermatologia no St. Thomas Hospital, Jemima Mellerio. A Dermatologia do St. Thomas faz parte do King’s College of London e é chefiada pelo Prof. John McGrath.
Na primeira foto estão os médicos Samuel Mandelbaum e a Kattya Mayre-Chilton, coordenadora dos Grupos de Trabalho da DEBRA sobre os CPG Clinical Practice Guidelines, Na outra, estão a chefe do RDC (à direita), Profa. Jemima Mellerio, ao lado dos enfermeiros especialistas em dermatologia do Centro de Doenças Raras.
