Local tem a maior incidência mundial de xeroderma pigmentoso
Nesta segunda-feira (25/4), dermatologistas da SBD voltaram a Araras (Goiás), dessa vez acompanhados de pesquisadores e geneticistas franceses, que, após assistirem ao documentário dos bastidores do atendimento dos nossos especialistas na região em outubro passado, decidiram viajar para conhecer de perto a realidade desses pacientes com xeroderma pigmentoso e, assim, desenvolver de pesquisas genéticas in loco para o mapeamento da doença no país, além de medidas que aumentem a qualidade de vida da população. Esse trabalho está sendo estruturado em parceria com o Departamento de Microbiologia e do Instituto de Ciências Biomédicas da USP, sob a coordenação do biólogo geneticista Carlos Frederico Martins Menck.
Estiveram presentes na ação o presidente da SBD, Gabriel Gontijo, a coordenadora do Grape Xeroderma Pigmentoso Araras (GO), Sulamita Costa, e representantes do laboratório La Roche Posay, parceira na SBD neste projeto. Na ocasião, também foram sacramentadas as doações de aparelhos, como Fotofinder, CryAc, eletrocautério e de instrumentos cirúrgicos e próteses para os pacientes mutilados.
“Entre as ações previstas para melhorar a qualidade de vida dos pacientes com xeroderma pigmentoso e diminuir a incidência do câncer da pele, ressaltamos a instalação de filmes ultravioleta nas janelas das casas e na escola, o aumento de sombras com maior arborização da cidade e a construção de uma fábrica de roupas com proteção ultravioleta, cujos funcionários serão os próprios pacientes”, comenta o presidente da SBD, Gabriel Gontijo.
Veja a seguir artigo de autoria do idealizador do Grape-SBD, Oswaldo Delfini, um dos dermatologistas da entidade que participaram da ação realizada no vilarejo no ano passado.
“Considero de fundamental importância que a SBD assuma a responsabilidade frente aos habitantes da comunidade de Araras-Go, onde se verifica a maior incidência mundial de XP. E esta ação de apoio permanente e sustentável iniciou-se em outubro de 2015, quando por feliz iniciativa do presidente em exercício da SBD, Dr. Gabriel Gontijo, organizou-se a ida a Araras e criou-se, por meio do Projeto Grape-SBD, o grupo Grape-SBD:XP-Araras-Go, tendo como coordenadora a Dra. Sulamita Costa Wirth Chaibub, dermatologista de Goiânia, que desde 2009, quando detectou os primeiros casos, vinha realizando um trabalho silencioso e heroico, no acompanhamento e tratamento desses pacientes. Desde então, foram vários pesquisadores: geneticistas, psicólogos e mesmo entidades estrangeiras, que se interessaram pelo fato, desenvolvendo ações pontuais. Estava faltando à Dra. Sulamita que a nossa sociedade de especialidade, à qual diz respeito o XP, assumisse um projeto de apoio sustentável ao seu trabalho.
Quando lá estivemos, pudemos observar o quão isolada e carente está essa comunidade e, ao nosso ver, além de todo o apoio material técnico e assistencial, também seria necessário um projeto de Educação em Saúde, que a curto e a médio prazos, diminuísse substancialmente os pacientes portadores de XP. Isso poderia ser feito instituindo-se na escola, desde o nível fundamental, informações do que vêm a ser uma doença genética, de como ocorre a transmissão e, no caso do XP, suas consequências em relação à exposição ao sol (radiação UV) que, precocemente, logo na primeira infância, já permite o desenvolvimento do câncer da pele, nas suas variantes: CBC, CEC e melanoma, com caráter múltiplo, extremamente agressivo e destrutivo, tornando muito difícil, quando não impossível, o seu tratamento. Enquanto não se consiga desenvolver uma terapia genética efetiva. Ao par desse tipo de atuação, seria muito importante, o que já vem sendo realizado, o mapeamento e aconselhamento no campo da genética.
Cumpre ressaltar que conversando com vários portadores de XP, lá em Araras-Go, muitos achavam que a doença era de caráter infeccioso de transmissão sexual, o mais precisamente, uma DST!
No âmbito internacional temos conhecimento de que na França, os jovens portadores de XP – chamados “Crianças da Lua” –, contam com leis específicas que asseguram atendimento em hospitais públicos e recebem um auxílio anual de 1.300 euros como ajuda de custo para a compra de roupas especiais, óculos, máscaras e filtros solares, bem como são agrupadas em uma mesma escola com instalações especiais para proteção contra o sol e raios UV. O mesmo ocorre na Espanha onde existe o ‘Grupo de Apoyo e Información sobre el XP’ – A + I:XP, que tem como suporte as autoridades sanitárias de saúde e a família real.
Só podemos elogiar essa postura social da SBD no sentido de liderar essa luta desafiadora e, um tanto quanto inglória, no sentido de trazer alguma esperança e melhora na qualidade e perspectiva de vida dessa sofrida e até então esquecida comunidade de Araras-Go portadora de XP”.
Oswaldo Delfini Filho
