O evento online, promovido pela Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD), acontece no dia 27 de março, às 18h, trazendo relatos sobre a luta de Guilherme Gandra, um menino de 10 anos, que tem Epidermólise Bolhosa (EB) desde o nascimento. Gui ficou conhecido depois que um vídeo compartilhado por sua mãe, Tayane Gandra, viralizou nas redes sociais, em junho de 2023. Ela registrou o encontro com o filho depois dele ter ficado 16 dias em coma induzido.
Considerada uma doença rara, a condição provoca a formação de bolhas na pele por conta de mínimos atritos ou traumas. “Essa doença carrega um fardo social que afeta pacientes, cuidadores e profissionais de saúde, por isso falarmos sobre o assunto é extremamente necessário para reduzir o preconceito e melhorar a qualidade de vida dos pacientes. Será uma alegria participar dessa live”, diz o médico dermatologista da SBD Dr. Samuel Henrique Mandelbaum, especialista no assunto.
A mãe de Gui, também estará presente para compartilhar sua experiência e a rotina desafiadora de cuidados com o filho.
“Ele foi diagnosticado logo ao nascer, pois já veio ao mundo com lesões devido ao atrito no útero. No primeiro momento, fiquei desesperada recebendo o diagnóstico de uma doença que nunca ouvimos falar antes. E de fato, a Epidermólise Bolhosa é muito cruel, mas o amor e a nossa união fizeram com que passássemos por cima de tudo e cá estamos até hoje cuidando com todo carinho de nossa borboleta”, diz ela.
As crianças acometidas pela EB são conhecidas como “Crianças Borboletas”, porque a pele se assemelha às asas de uma borboleta devido à fragilidade provocada pela alteração nas proteínas responsáveis pela união das camadas da pele. Tayane conta ainda que a rotina de cuidados é intensa, uma vez que precisam prevenir a todo instante traumas na pele de Gui.
“Tentamos proporcionar uma infância o mais próximo do normal possível e, Graças a Deus, ele sempre foi muito cauteloso e adepto às mudanças e desafios. Ele vai à escola, viaja, passeia, vai a jogos, sempre cuidando para que nada de errado aconteça com ele”, conta a mãe do menino.
A live será uma oportunidade para saber mais sobre essa doença rara, seus desafios e a importância do apoio familiar. Não perca!
Serviço:
Evento: Live sobre Epidermólise Bolhosa no perfil @dermatologiasbd
Dia/Horário: 27/03 (quinta-feira) / Às 18h.
Local: @dermatologiasbd
Para saber mais sobre essa e outras doenças, além de uma rotina adequada de cuidados com a pele, cabelos e unhas acesse as redes sociais @dermatologiasbd. Clique aqui e encontre o dermatologista mais perto da sua região.
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