O albinismo é a incapacidade de um indivíduo em produzir melanina, que é um filtro solar natural e que dá cor à pele, pelos, cabelos e olhos, portanto a pele da pessoa com albinismo se apresenta branca e sensível ao sol. Diante dessas características raras, os portadores da desordem, muitas vezes, são vítimas de preconceito. Em busca de mudar essa realidade, foi criado, em 2014, pela Organização das Nações Unidas (ONU), o Dia Internacional de Conscientização sobre o Albinismo, celebrado em 13 de junho.
“Precisamos dar cada vez mais luz a essa data para que a sociedade tenha acesso à informação. Só assim conseguiremos formar uma grande rede de conscientização, onde as pessoas com albinismo tenham seus direitos assegurados”, diz o médico dermatologista Heitor de Sá Gonçalves, presidente da SBD.
A pessoa com albinismo, que é uma condição genética hereditária, não consegue se defender da exposição ao sol e a consequência imediata é a queimadura solar, afetando, principalmente as crianças, já que na infância o controle é mais difícil. Sem a prevenção, os pacientes envelhecem precocemente e podem desenvolver cânceres de pele agressivos antes dos 30 anos de idade.
“A escassez ou ausência da melanina pode afetar a pele, deixando-a em diferentes tons, do branco ao marrom. Os cabelos também variam de muito brancos até o castanho, loiro ou ruivo. Já nos olhos as cores podem variar do azul muito claro ao castanho e, assim como a cor da pele e do cabelo, podem mudar conforme a idade. Também podem ocorrer sintomas relacionados à visão, como, por exemplo, o movimento rápido e involuntário dos olhos, estrabismo, miopia, hipermetropia, fotofobia, entre outros”, explica Carolina Marçon, médica dermatologista da SBD.
O diagnóstico é feito pelo médico dermatologista e pelo oftalmologista. Através da história clínica, avaliação dermatológica e exame da retina é possível chegar à conclusão diagnóstica. Embora o diagnóstico de certeza do albinismo seja somente através da pesquisa genética.
Tratamento e cuidados
Para evitar uma das principais complicações do albinismo que é o câncer de pele, é necessário ter consultas de rotina com o médico dermatologista para acompanhar os sinais e sintomas buscando detectar, de forma precoce, o indício do surgimento de lesões. Também é preciso manter as avaliações oftalmológicas.
Existem ainda as medidas de autocuidado essenciais para evitar complicações, como garantir o uso de filtro solar e evitar a exposição direta ao sol. O uso de roupas compridas deve ser priorizado, assim como os óculos-escuros que contenham proteção contra os raios UVA e UVB.
Conheça o projeto com pessoas albinas premiado após indicação da SBD
Em 2023, o projeto de educação e cuidado dermatológico intitulado como “Albinismo em um país tropical: um olhar além da cor da pele”, realizado para a comunidade albina na Bahia, foi premiado pela Liga Internacional de Sociedades de Dermatologia (ILDS), após indicação da Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD).
O projeto, liderado pela médica dermatologista da SBD Ana Lisía Giudice, tem como objetivo conhecer o perfil epidemiológico, social e econômico dos indivíduos albinos que vivem no Nordeste do Brasil.
“Um grupo de dermatologistas, apoiados pela SBD nacional, foi a uma comunidade onde há um grande número de indivíduos com albinismo. Durante o atendimento médico, coletamos dados sobre condições de vida, educacionais, sociais, econômicas e de saúde clínica e dermatológica. Na ação educativa com albinos reiteramos o conhecimento de sua condição genética, ouvimos suas necessidades e limitações, para que possamos destacar os cuidados necessários do ponto de vista dermatológico para prevenção através do autoexame da pele e a prevenção de lesões pré-malignas e/ou malignas”, explica a médica dermatologista.
Quando é identificada a presença de lesões, o paciente é encaminhado para terapêutica cirúrgica ou tópica adequadas para cada dermatose detectada na população. Com o recurso da premiação foi possível investir em equipamentos de proteção solar e panfletos educativos. Além disso, foram gravadas aulas sobre albinismo e sobre câncer de pele que ficaram em uma plataforma digital da secretaria de saúde do estado da Bahia para capacitar as equipes de saúde da atenção básica.
“A SBD nos apoiou através do departamento GRAPE (Grupo de apoio permanente), que cuida de populações negligenciadas na pessoa de sua coordenadora, a Dra. Cecilia Bortolleto, na ação que fizemos na cidade de Inhambupe, na Bahia, e está nos ajudando a construir a próxima ação de atendimento em outra localidade do interior da Bahia, juntamente com a APALBA (Associação das pessoas com albinismo da Bahia). Pretendemos alargar o âmbito desta ação a outros municípios do estado da Bahia e, se possível, em outros estados do Brasil. Beneficiaremos com isso quase 600 indivíduos de um total de 1.141 albinos presentes na Bahia”, explica Ana Lísia.
