A Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD) antecipa as comemorações do Dia Mundial do Albino, instituído pela Organização das Nações Unidas (ONU), no dia 13 de junho do ano passado, com a realização do evento “Albinismo – além do que se vê”, reunindo 200 pacientes para uma série de palestras multidisciplinares, confraternização e conscientização, no dia 11 de junho, na Santa Casa de Misericórdia de São Paulo.
O objetivo é exaltar os talentos e as conquistas das pessoas com albinismo e a união na luta contra os desafios enfrentados pelos portadores. Prestes a completar 80 anos de idade, o compositor arranjador e multi-instrumentista brasileiro Hermeto Pascoal foi convidado para ser o embaixador dessa importante ação desenvolvida pela SBD com o apoio do laboratório Isdin.
Para o presidente da SBD, Gabriel Gontijo, além de conscientizar a sociedade, o evento quer garantir o atendimento de excelência e assistência necessária aos portadores de albinismo, “pessoas que ainda sofrem com falta de acesso à saúde e informação”. Médicos dermatologistas e oftalmologistas vão ministrar palestras sobre cuidados dermatológicos e oftamológicos, além de abordarem a questão da inclusão social.
O professor de dramaturgia Roberto Bíscaro, que é albino, também participará do evento falando sobre as dificuldades enfrentadas e como conseguiu mudar a vida e lutar pelos seus direitos. Durante o encontro, será gravado um documentário a ser divulgado nas redes sociais da SBD e enviado para entidades públicas e privadas ligadas à causa. Todo material da comemoração é ilustrado por fotos da obra “Albinos”, do fotógrafo Gustavo Lacerda, vencedor de prêmios como Conrado Wessel, e parte do acervo do MASP.
Pró-Albino
Os 200 pacientes participantes do encontro recebem tratamento específico na Clínica de Dermatologia da Santa Casa de São Paulo, coordenada pelos dermatologistas Marcus Maia e Carolina Marçon, e no Departamento de Oftalmologia, sob a responsabilidade de Ronaldo Sano. Há seis anos, esses ambulatórios instituíram o programa piloto Pró-Albino com o objetivo de reduzir as repercussões físicas do albinismo, com a prevenção e detecção precoces de possíveis doenças dermatológicas.
ALBINISMO: Apenas uma em cada 17 mil pessoas no mundo apresenta alguma forma de albinismo, o que torna essa característica algo raro. O albinismo é a incapacidade de um indivíduo em produzir melanina, que é um filtro solar natural e que dá cor à pele, pelos, cabelos e olhos. O albino não consegue se defender da exposição ao sol e a consequência imediata é a queimadura solar, principalmente na infância quando o controle é mais difícil. Sem a prevenção, os pacientes envelhecem precocemente e desenvolvem cânceres da pele agressivos e precoces.
SINTOMAS: NA PELE: Esse é o principal diagnóstico para identificação do albinismo. Apesar disso, pode variar em diferentes tons, do branco ao marrom. Para algumas pessoas com albinismo, a pigmentação da pele não muda nunca. Para outras, no entanto, ela pode aumentar com o passar do tempo, principalmente durante a infância e a adolescência. NO CABELO: A cor varia de tons muito brancos até o castanho – dependendo muito da quantidade de melanina produzida. Pessoas com albinismo e que tenham ascendência africana ou asiática podem apresentar cabelo louro, ruivo ou castanho. A cor do cabelo também pode escurecer com o passar dos anos, conforme aumenta a produção de melanina. NOS OLHOS: A cor dos olhos de uma pessoa com albinismo pode variar do azul muito claro ao castanho e, assim como a cor da pele e do cabelo, também pode mudar conforme a idade. O albinismo também costuma levar ao surgimento de sinais e sintomas diretamente relacionados à visão, como o movimento rápido e involuntário dos olhos, estrabismo, miopia, hipermetropia, fotofobia e outros.
DIANÓSTICO: Para análise completa é necessário exame físico, oftalmológico minucioso e comparação da pigmentação da pele e do cabelo com a de membros da mesma família. Em geral, é possível determinar um caso de albinismo apenas por meio da observação clínica, uma vez que a maioria dos casos da doença leva ao desenvolvimento de sintomas bastante característicos.
TRATAMENTO: Para tratar do albinismo é necessário atendimento oftalmológico e dermatológico adequados. É imprescindível acompanhar os sinais na pele buscando detectar possíveis anormalidades e indícios do surgimento de lesões que possam levar ao câncer da pele – uma das principais complicações do albinismo.
CUIDADOS: Pacientes devem tomar uma série de medidas de autocuidado para evitar complicações decorrentes de albinismo. O uso de filtros solar é essencial para pessoas com albinismo. Além disso, é importante que os pacientes evitem ao máximo a exposição solar de alto risco, sem tomar os cuidados necessários. Se possível, o uso de roupas compridas, que cubram regiões normalmente expostas ao sol, também deve ser priorizado, além de óculos-escuros que contenham proteção contra os raios UVA e UVB.
SERVIÇO: Data: 11 de junho (sábado) Horário: 9h ao 12h, na Santa Casa de São Paulo Endereço: Rua Dr. Cesário Mota Júnior, 112 – Vila Buarque Local: Auditório Emílio Athié