Live com o menino Gui esclarece sobre Epidermólise Bolhosa com Médico Especialista da Sociedade Brasileira de Dermatologia 

O evento online, promovido pela Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD), acontece no dia 27 de março, às 18h, trazendo relatos sobre a luta de Guilherme Gandra, um menino de 10 anos, que tem  Epidermólise Bolhosa (EB) desde o nascimento. Gui ficou conhecido depois que um vídeo compartilhado por sua mãe, Tayane Gandra, viralizou nas redes sociais, em junho de 2023. Ela registrou o encontro com o filho depois dele ter ficado 16 dias em coma induzido. 

Considerada uma doença rara, a condição provoca a formação de bolhas na pele por conta de mínimos atritos ou traumas. “Essa doença carrega um fardo social que afeta pacientes, cuidadores e profissionais de saúde, por isso falarmos sobre o assunto é extremamente necessário para reduzir o preconceito e melhorar a qualidade de vida dos pacientes. Será uma alegria participar dessa live”, diz o médico dermatologista da SBD Dr. Samuel Henrique Mandelbaum, especialista no assunto. 

A mãe de Gui, também estará presente para compartilhar sua experiência e a rotina desafiadora de cuidados com o filho. 

“Ele foi diagnosticado logo ao nascer, pois já veio ao mundo com lesões devido ao atrito no útero. No primeiro momento, fiquei desesperada recebendo o diagnóstico de uma doença que nunca ouvimos falar antes. E de fato, a Epidermólise Bolhosa é muito cruel, mas o amor e a nossa união fizeram com que passássemos por cima de tudo e cá estamos até hoje cuidando com todo carinho de nossa borboleta”, diz ela. 

As crianças acometidas pela EB são conhecidas como “Crianças Borboletas”, porque a pele se assemelha às asas de uma borboleta devido à fragilidade provocada pela alteração nas proteínas responsáveis pela união das camadas da pele. Tayane conta ainda que a rotina de cuidados é intensa, uma vez que precisam prevenir a todo instante traumas na pele de Gui. 

“Tentamos proporcionar uma infância o mais próximo do normal possível e, Graças a Deus, ele sempre foi muito cauteloso e adepto às mudanças e desafios.  Ele vai à escola, viaja, passeia, vai a jogos, sempre cuidando para que nada de errado aconteça com ele”, conta a mãe do menino. 

A live será uma oportunidade para saber mais sobre essa doença rara, seus desafios e a importância do apoio familiar. Não perca! 

Serviço: 

Evento: Live sobre Epidermólise Bolhosa no perfil @dermatologiasbd 

Dia/Horário: 27/03 (quinta-feira) / Às 18h. 

Local: @dermatologiasbd 

Para saber mais sobre essa e outras doenças, além de uma rotina adequada de cuidados com a pele, cabelos e unhas acesse as redes sociais @dermatologiasbd. Clique aqui e encontre o dermatologista mais perto da sua região.

Contatos Approach:        

Natália Trotte - Natalia.trotte@approach.com.br / (21) 994871494     

Jeane Moraes – Jeane.moraes@approach.com.br / (21) 97187-1053    

No Dia do Consumidor, celebrado em 15 de março, a Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD) alerta que nem sempre o que parece um bom negócio é seguro para a saúde. É preciso ter cuidado com preços atrativos e promessas de resultados milagrosos, já que substâncias adulteradas ou de origem duvidosa podem causar irritações, infecções severas e até deformidades permanentes.  

“O uso de cosméticos falsificados ou adulterados pode levar a dermatites alérgicas, queimaduras químicas e infecções graves. Além disso, a ausência de controle microbiológico nesses produtos aumenta o risco de contaminação por fungos e bactérias”, explica Dra. Alessandra Romiti, assessora do Departamento de Cosmiatria da SBD.  

O problema não se restringe a cremes e maquiagens. A falsificação de preenchedores faciais e toxinas botulínicas é ainda mais perigosa. “O uso de injetáveis falsificados pode causar necrose da pele, inflamações crônicas, formação de nódulos e até paralisia muscular indesejada”, explica Dra. Romiti.   

A médica dermatologista destaca ainda que algumas falsificações grosseiras podem ser identificadas por erros na impressão do rótulo ou na textura do produto, mas muitas vezes o consumidor não consegue perceber a diferença. Por isso, o ideal é sempre comprar de fornecedores confiáveis e exigir nota fiscal.  

No caso dos produtos injetáveis, o paciente tem direito de saber exatamente o que está sendo aplicado. “É possível, e recomendável, pedir para ver o rótulo antes da aplicação. Clínicas sérias fazem isso como prática padrão e também registram o lote e o fabricante no prontuário do paciente para garantir a rastreabilidade”, afirma Dra. Alessandra.  

Confira as principais recomendações para adquirir cosméticos e se submeter a tratamentos estéticos:  

• Compre apenas de fontes confiáveis: escolha farmácias, perfumarias e sites oficiais das marcas;  

• Verifique o registro na Anvisa: todo produto regularizado deve ter esse número na embalagem;  

• Desconfie de preços muito baixos: valores reduzidos em relação ao praticado no mercado podem indicar falsificação;  

• Exija nota fiscal: isso garante que o produto tem procedência certificada;  

• Realize procedimentos apenas com profissionais qualificados: dermatologistas e cirurgiões plásticos são os médicos especialistas habilitados para aplicar preenchedores, bioestimuladores de colágeno e toxinas botulínicas com segurança.    

No Dia do Consumidor, a melhor escolha é investir na própria saúde. “A busca por preços menores não pode colocar em risco o bem-estar. Produtos e procedimentos estéticos devem sempre ser seguros, eficazes e realizados por profissionais capacitados”, conclui Dra. Alessandra.  

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Com a celebração do Dia Internacional da Mulher, em 8 de março, a Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD) destaca questões de saúde que afetam de maneira particular o público feminino. Entre os problemas dermatológicos mais comuns entre as mulheres, estão a acne e o melasma, impactando não apenas a aparência, mas também a autoestima e o bem-estar psicológico.  

De acordo com o coordenador do Departamento de Cosmiatria da SBD, Dr. Daniel Coimbra, a acne é uma condição que atinge significativamente mulheres adultas, além de adolescentes.  

“Pode persistir ou até mesmo surgir na fase adulta, especialmente nas mulheres, devido a fatores hormonais e o estresse, que contribuem para o agravamento das lesões, que incluem cravos, espinhas e cistos. Geralmente surgem no rosto, pescoço, colo e costas, podendo deixar marcas permanentes, caso não tratadas adequadamente”, explica o Médico Dermatologista.

 O tratamento da acne envolve desde terapias tópicas, como o uso de ácido salicílico, ácido azelaico e retinóides, até medicamentos orais, como antibióticos e, em casos mais graves, a isotretinoína. A prevenção é crucial, sendo recomendada a limpeza adequada da pele, além de evitar a manipulação das lesões.   

Outro problema que afeta muitas mulheres é o melasma, uma condição caracterizada por manchas escuras na pele, especialmente no rosto, que pode ser desencadeada por fatores hormonais e pela exposição solar. Dra. Alessandra Romiti, assessora do Departamento de Cosmiatria da SBD destaca que é mais comum durante a gestação e no uso de anticoncepcionais.   

“A exposição aos raios UV é um dos maiores fatores de risco para o melasma, por isso a fotoproteção é essencial para o controle da condição”, afirma a especialista.  

O tratamento do melasma envolve o uso de cremes clareadores, além de procedimentos como peelings, microagulhamento e lasers. Contudo, a prevenção é a chave para evitar o surgimento e a piora das manchas. “O uso diário de protetor solar, principalmente os que têm cor e funcionam também como bloqueadores físicos para a luz visível, é fundamental para quem tem melasma”, orienta a Médica Dermatologista.  

Ambos os problemas, acne e melasma, têm impacto não apenas físico, mas emocional, especialmente para as mulheres, que enfrentam desafios relacionados à imagem e autoestima.   

“A Dermatologia tem avançado muito nos tratamentos, oferecendo alternativas eficazes para melhorar a qualidade de vida das pacientes, mas o apoio psicológico também é essencial. O tratamento precoce e o acompanhamento com profissionais especializados são fundamentais para evitar complicações e garantir a saúde da pele”, diz Dr. Daniel Coimbra.  

“Neste 8 de março, é importante lembrar que o cuidado com a saúde e bem-estar das mulheres deve ser uma prioridade, e isso inclui a atenção com a saúde dermatológica, que impacta tanto no corpo quanto na mente”, conclui Dra. Alessanda Romiti.  

Mesmo diante das dicas, a consulta com um Médico Dermatologista é essencial para uma conduta e tratamento adequados.  

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As doenças raras apresentam características e desafios únicos, impactando significativamente a qualidade de vida dos pacientes. Aproveitando a proximidade do Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado no último dia de fevereiro, neste ano em 28/02, a Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD) destaca duas dessas condições: a epidermólise bolhosa (EB) e o xeroderma pigmentoso (XP). Ambas são doenças genéticas que exigem diagnóstico precoce, tratamento especializado e cuidados contínuos. A seguir, confira as informações detalhadas sobre essas condições, com a contribuição de especialistas da SBD. 

Epidermólise Bolhosa (EB) e o projeto Dermacamp, de acolhimento às crianças e adolescentes que vivem com a doença  

A epidermólise bolhosa (EB) é um conjunto de doenças genéticas que afetam a integridade da pele e das mucosas, tornando-a extremamente fragilizada e propensa à formação de bolhas, feridas e cicatrizes, sendo comumente chamada de “pele de cristal” ou “pele de asa de borboleta” devido à sua delicadeza.  

Entre os sintomas mais comuns, estão as bolhas frágeis, dor, dificuldades na deglutição, lesões nos olhos e comprometimento da cicatrização. “O maior desafio é garantir que a pele e as mucosas se mantenham protegidas para evitar infecções, controle da dor, além de promover o bem-estar do paciente, especialmente no caso dos recém-nascidos”, destaca a Dra. Paula Marsillac, coordenadora do Departamento de Doenças Bolhosas da SBD.  

A doença tem um caráter genético e pode ser transmitida de forma dominante ou recessiva. As formas recessivas são mais graves e apresentam maiores riscos de complicações.  

“A EB, e particularmente suas variantes mais graves, carregam um fardo social considerável que afeta pacientes, cuidadores e profissionais de saúde. O diagnóstico é feito inicialmente com avaliação clínica, confirmado por biópsia de pele e testes genéticos”, explica a Médica Dermatologista Dra. Paula. 

Não existe cura para a doença, algumas medicações podem auxiliar e é de grande importância a conscientização do paciente para adoção de práticas que evitem a piora, como evitar traumas na pele, realizar uma higiene suave durante o banho, evitando fricções intensas e produtos de limpeza agressivos. 

Atualmente, existem terapias gênicas e tratamentos que atuam diretamente no DNA, oferecendo um controle significativo sobre a epidermólise bolhosa. Embora esses tratamentos ainda sejam bastante restritos em termos de acesso e apresentem custos elevados, já existem países onde essas terapias estão sendo utilizadas, proporcionando avanços importantes no manejo da doença. 

Há ainda a forma adquirida da doença, denominada epidermólise bolhosa adquirida (EBA), também uma doença rara que afeta a pele e mucosas, geralmente na fase adulta. As lesões podem ser desencadeadas por pequenos atritos e traumas (pancadas) ou de forma espontânea em pele íntegra ou já cicatrizada. Caracteriza-se por bolhas tensas, formação de milias e cicatrizes. O diagnóstico é realizado através da junção de dados da história clínica, exame físico, biópsia e imunofluorescência direta. 

Como também não há cura para a EBA, o tratamento foca na supressão dos sintomas e no controle da progressão da doença. Por se tratar de doença com potencial comprometimento de diversos sistemas, denota a importância de acompanhamento multidisciplinar. 

Dermacamp 

Visando acolher e reduzir o estigma da doença, o Médico Dermatologista da SBD Dr. Samuel Henrique Mandelbaum e sua esposa, a enfermeira Maria Helena, desenvolveram o Dermacamp, projeto social mais longevo e premiado do Brasil, que promove ações voltadas para a inclusão social, melhoria na qualidade de vida e superação de desafios vivenciados por crianças e adolescentes com doenças raras de pele e desfigurantes, como epidermólise bolhosa, xeroderma pigmentoso, dermatite atópica, vitiligo, entre outras que trazem fardo de complicação para os pacientes e familiares. Uma das iniciativas é um acampamento que acontece anualmente, promovendo acolhimento, socialização e diversão.  

“Oferecemos um ambiente educativo, onde os participantes, além de aprender sobre suas condições de saúde, fortalecem sua autoestima. Com o apoio de voluntários e da Sociedade Brasileira de Dermatologia, o acampamento, que já recebeu prêmios internacionais, promove atividades recreativas e culturais, além de intercâmbios”, explica Dr. Samuel.  

A 24ª edição, que ocorreu em dezembro de 2024, contou com 48 participantes, e todas as despesas foram cobertas, tornando o evento acessível a todas as crianças. “A cada ano, o Dermacamp se consolida como um projeto transformador, proporcionando momentos de alegria e inclusão para os participantes”, conclui o fundador. 

Xeroderma Pigmentoso (XP) e o projeto Araras, de tratamento para pessoas vulneráveis que vivem em lugarejo de Goiás 

O xeroderma pigmentoso é uma doença genética rara, caracterizada pela hipersensibilidade à radiação ultravioleta (UV), que pode causar danos irreversíveis à pele, aos olhos, aos órgãos internos e até a morte por malignização. Dra. Raquel Leão Orfali, coordenadora do Departamento de Biologia Molecular Genética e Imunologia da SBD, explica que a doença é uma condição que compromete a capacidade do organismo de reparar danos no DNA provocados pela exposição ao sol. Isso aumenta o risco de câncer de pele e de outros tumores. 

“Os sintomas iniciais geralmente aparecem na infância e incluem o surgimento de sardas e manchas esbranquiçadas nas áreas expostas ao sol. Se não tratada adequadamente, a doença pode evoluir para lesões pré-malignas e malignas, com maior incidência de câncer de pele. Os pacientes também podem apresentar fotossensibilidade ocular, com risco de danos aos olhos, como catarata e perda da visão”, explica a Médica Dermatologista. 

Apesar de não existir cura para o XP, o tratamento envolve a remoção de tumores e o uso de terapias tópicas para proteger a pele. O acompanhamento médico rigoroso, com consultas regulares com dermatologistas e cirurgiões, é fundamental para detectar e tratar lesões precoces.   

Projeto Araras 

Dra. Sulamita Chaibub, médica dermatologista da SBD, destaca a importância de oferecer cuidados médicos adequados e promover a cidadania dos pacientes com XP, como ocorre no Projeto Araras, onde especialistas levam os cuidados e diagnóstico especializado às pessoas acometidas pela doença no Recanto das Araras, distrito do município de Faina, a 260 quilômetros de Goiânia em Goiás. 

“Iniciamos o acompanhamento desses pacientes após a consulta de uma criança ruiva em 2007, em consultório. Dois anos depois, mãe e filho retornaram para uma nova consulta, ao notar sinais de fotodano e suspeita de tumor, foi confirmado o diagnóstico de XP. Durante a consulta, soube que muitas pessoas na região onde viviam relatavam o mesmo problema. Em março de 2010, começamos, então, o atendimento aos portadores de xeroderma no hospital terciário onde eu trabalhava”, relata a médica. 

É realizado no município de Faina atendimento dermatológico com foco em oncologia e vigilância, além de triagem para os pacientes locais. Também ocorre atendimento em hospital terciário para quadros dermatológicos e multidisciplinares. A área oftalmológica é acompanhada pelo Centro Regional de Oftalmologia da Universidade Federal de Goiás. As cirurgias tumorais são realizadas no Hospital Oncológico Araújo Jorge. Também são oferecidos tratamentos com imunobiológicos específicos. E a cada dois anos, desde 2015, a SBD realiza uma campanha de câncer de pele na qual os pacientes recebem tratamentos cirúrgicos, fotoprotetores químicos e físicos, além de orientações. 

“Foi muito difícil! Mas conseguimos estabelecer um fluxo de atendimento”, conta a médica. Apesar de aposentada, Dra. Sulamita continua como voluntária acompanhando os pacientes. Ela relata que o grupo de trabalho foi fundamental para que a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras fosse instituída pelo Ministério da Saúde, visando maior foco e recursos para essas condições. 

“Os pacientes tiveram uma grande melhoria na qualidade de vida. A luta continua, mas os benefícios têm sido importantes. Hoje, estamos melhores do que ontem, e amanhã teremos um portal de soluções! Avante com esperança e ciência! Uma onda do bem por múltiplas mãos”, conclui Dra. Sulamita. Cuidados e Prevenção (EB e XP) 

Tanto para a epidermólise bolhosa quanto para o xeroderma pigmentoso, a prevenção e os cuidados diários são cruciais para a manutenção da saúde e qualidade de vida. No caso da EB, cuidados com a pele e mucosas, proteção contra fricção e trauma e a aplicação de cremes protetores são essenciais. Além de manter uma boa alimentação e fazer suplemento alimentar. Já para o XP, a proteção solar rigorosa é imprescindível, com o uso de óculos de sol, fotoprotetores de alta proteção, roupas adequadas e chapéus. 

“Com o suporte certo, pacientes com doenças raras como EB e XP podem levar uma vida plena, participando ativamente da sociedade. A inserção social e a inclusão são fundamentais para a qualidade de vida deles”, diz Dra. Raquel Leão Orfali. 

O tratamento e a conscientização sobre essas condições são fundamentais para garantir que os pacientes vivam com dignidade e possam enfrentar os desafios impostos pelas doenças raras. 

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O Carnaval chegou, e com ele a alegria dos blocos de rua, dos desfiles e das festas. Independentemente da sua forma de aproveitar essa época festiva, é fundamental lembrar que os cuidados com a saúde da pele, cabelos e unhas são essenciais durante as celebrações. 

“É essencial utilizar filtro solar para se proteger dos danos causados pelo sol. Quanto às maquiagens e tintas, opte por produtos específicos para a pele, a fim de evitar alergias e irritações. Além disso, para prevenir problemas nos pés, como bolhas, escolha calçados confortáveis, evitando saltos, sandálias de tiras e sapatos novos”, alerta Dr. Daniel Coimbra, Coordenador do Departamento de Cosmiatria da Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD). 

Se você está se preparando para a folia, confira abaixo as dicas essenciais da Sociedade Brasileira de Dermatologia para manter a saúde e o bem-estar durante a festa. 

Brilhos, maquiagens, pinturas, espumas e sprays para cabelo 

Esses itens, populares na época do Carnaval, podem conter substâncias que causam alergias, dermatite de contato, coceira e ardência. Evite exageros com espumas, sprays e pinturas para cabelo. No caso de maquiagens e brilhos, prefira marcas conhecidas e confiáveis. Em relação às fantasias, opte por materiais leves e evite os sintéticos. Se ocorrer qualquer tipo de irritação na pele, lave a área afetada imediatamente com água e sabonete e, se necessário, procure o dermatologista mais próximo de você no sbd.org.br. 

Hidratação é fundamental 

Beba bastante água ou água de coco. Durante o Carnaval, é fácil esquecer da hidratação devido ao calor e a agitação. Não se esqueça de aplicar hidratantes corporais e faciais para evitar o ressecamento da pele devido ao calor. 

Cuidados com os pés 

Use sapatos confortáveis e, preferencialmente, tênis, para evitar calos, traumas e cortes. Se surgir qualquer bolha, não a estoure para prevenir infecções; proteja a área com um curativo e escolha um sapato que não cause atrito. Dessa forma, você poderá aproveitar a festa por mais tempo e sem desconforto. 

Proteja-se das Infecções Sexualmente Transmissíveis (ISTs) 

Durante o Carnaval, é essencial lembrar de usar preservativo. Ele previne doenças como sífilis, HIV, HPV, Hepatites B e C, além de outras infecções sexualmente transmissíveis, que podem afetar seriamente sua saúde.  

Vale lembrar ainda que existe a vacina contra o HPV que são indicadas para prevenção da infecção genital, reduzindo o risco de evolução para o câncer genital. É indicada para meninas, a partir dos 9 anos, e meninos, de 12 e 13 anos, por enquanto. Por ser uma vacina preventiva, deve ser aplicada preferencialmente antes do início da vida sexual e está disponível nos postos de saúde. Seja responsável! 

Cuidados com a proteção solar 

O sol forte do verão exige atenção redobrada. Utilize chapéu ou boné de aba larga, óculos de sol com proteção UV e, claro, protetor solar com FPS 30 (no mínimo). Reaplique o filtro solar a cada 2 horas, pois ele sai com o suor. O protetor solar físico (com cor) oferece maior aderência à pele, resistência ao suor e durabilidade. Aproveite a folia antes das 9h ou após as 15h, evitando o pico de radiação solar. Também é importante que, após o contato com frutas cítricas, lave bem a área com água e sabonete, e reaplique o protetor solar, evitando assim queimaduras e manchas. 

Ordem para aplicar os cuidados com a pele no Carnaval 

Para garantir que sua pele esteja bem protegida, comece aplicando hidratante, seguido de protetor solar e repelente, sempre nessa ordem. Caso opte por usar brilho, não deixe na pele por longos períodos e evite áreas mais sensíveis, como ao redor dos olhos. Realizar um teste com uma pequena quantidade do produto alguns dias antes pode ajudar a prevenir reações alérgicas. Para fixar o brilho na pele, você pode usar protetor labial, mas com cautela, para evitar a obstrução dos poros e o surgimento de espinhas. 

Carnaval com alegria e proteção para todos! 

O Dia do Dermatologista é celebrado nesta quarta-feira (5), e a Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD) aproveitou a data para dar luz aos dados coletados durante a campanha Dezembro Laranja, de prevenção ao câncer de pele, que atendeu 18 mil pessoas para a detecção e diagnóstico precoce da doença. A iniciativa, que aconteceu em 103 postos de atendimento espalhados pelo Brasil, ofereceu consultas gratuitas à população, com orientação sobre medidas de prevenção. 

Vale lembrar que, nesta terça-feira (4), foi o Dia de Combate ao Câncer, o que torna este um momento oportuno para reforçar a importância da conscientização sobre a doença e dos cuidados com a saúde da pele. O dermatologista, como especialista na área, é o profissional indicado para orientar e tratar as questões relacionadas ao câncer de pele. 

Os resultados coletados revelaram dados preocupantes. O Carcinoma Basocelular (CBC) foi diagnosticado clinicamente em 14,84% dos pacientes, enquanto outras pré-neoplasias representaram 11,51%. O Carcinoma Epidermóide (CEC) foi identificado em 4,68% dos casos, o Melanoma em 2,31% e outros tipos de tumores malignos em 1,21%. O restante dos atendimentos revelou 41,22% de dermatoses diversas, e 24,23% dos pacientes não apresentaram qualquer tipo de doença dermatológica.  

Outro dado significativo é o comportamento da população em relação à exposição solar, já que 62,51% dos atendidos, ou 11.014 pessoas, relataram se expor ao sol sem proteção adequada, enquanto apenas 31,63% (5.574) usaram proteção solar e 5,86% (1.032) dos entrevistados afirmaram não se expor ao sol.  

A pesquisa também revelou que 61,29% dos atendimentos (10.800) foram realizados com o público feminino, enquanto 38,71% (6.820) ocorreram com homens. “A diferença de atendimento entre os sexos reflete a preocupação maior das mulheres com a saúde, por isso é fundamental fortalecer que a prevenção é para todos. Os homens também precisam prestar atenção no seu autocuidado”, explicou o coordenador da campanha e atual presidente da SBD, Dr. Carlos Barcaui.  

Em relação ao histórico de câncer de pele, 16,87% dos atendidos (2.972 pessoas) relataram ter tido a doença anteriormente, enquanto 83,13% (14.648) não tinham histórico da doença. 

“A iniciativa ressaltou, mais uma vez, a relevância das ações preventivas e do diagnóstico precoce para o tratamento eficaz do câncer de pele e de outras condições dermatológicas, portanto, neste Dia do Dermatologista, a SBD continua a reforçar a importância de um acompanhamento regular com dermatologistas e de medidas preventivas, como o uso diário de protetor solar e a busca por orientação médica em caso de qualquer alteração na pele, cabelos e unhas, afinal, nós também somos responsáveis por esses cuidados”, ressalta Dr. Barcaui.

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